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对抗罕见病,需社会救济政策特事特办

2018-10-08 17:37来源:光明网-时评频道

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  作者:郑山海 医生

  近日,有记者采访了解到,我国的罕见病患者目前仍然面临诸多困局,最为迫切的在以下两点,一是相关的药品大多需要进口,不少患者无药可用。其二则是我国对罕见病患者的医疗保障非常有限,大量的治疗入不了医保目录,很多患者无钱买药。

  这个问题确实应该引起重视。长期以来,罕见病在我国存在感很弱,甚至连一个官方的定义都没有,直到今年6月,新成立的国家卫生健康委员会才联合科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布文件,确认了国家版121种罕见病名录。

对抗罕见病,需社会救济政策特事特办

  可以想见,随着罕见病名录的确定,我们国家的罕见病治疗应该迎来新的转机。但不管怎么改变,如果不能解决药品和资金问题,对罕见病人的关爱,可能就只是昙花一现。

  2017年,全球罕见病药物的市场总额达到了703亿美元,对任何一家药厂而言,都是巨大的市场需求。可是在这巨大的市场需求中,我国厂家能占据的份额却几乎可以忽略不计,这不能不说是巨大的遗憾,也给我国罕见病患者造成巨大障碍。其带来的现状就是全球上市的罕见病治疗产品大概600多个,国内市场上能找到的不过200多个。

  要解决这样的问题,减少审批环节,加快各类产品在我国的上市速度外,如何加强我们自己的研发能力,推出自己的罕见病治疗产品,恐怕也是不容忽视的环节。

  我国目前也有很多技术领先的大型制药厂,完全可以根据当前罕见病市场的需要,让医药主管部门牵头给予政策乃至科研资金支持,进行大型制药厂的联合研制工作。当这些企业的科研力量集中,能够共同行动来攻克某一两个罕见病的治疗产品,就可以打破国外企业对罕见病治疗的产品垄断。这样,我们国家在罕见病产品的采购中,也可能拥有更多话语权,可以提高对罕见病药品的议价能力,丰富产品来源的广泛性。

  同时,在罕见病人的资金保障上,也应该逐步跳出依赖医保的惯性思维。从本质上讲,一个国家的医保,是基本医疗保障体系,其着力点就应该是常见病、多发病和常规人口。对于罕见病的保障,应该作为一种特殊的情况进行特事特办并因此出台相应的政策,比如设定专项基金,或者将其和科研相结合,或者将吃不起药品的家庭列为贫困人口,按照扶贫政策来提供资金保障。这样,就能避免因为罕见病动用太多的医保资金,进而影响到对我国普通人群的医疗保障的力度。

  应该说,自2017年10月以来,国务院出台了一系列关注罕见病,支持罕见病研发的政策,这为我国罕见病患者的医疗保障提供了良好的提升平台,但这只是万里长征的第一步。下一步,则需要我们跳出现在的模式,进行更加积极的探索努力。(郑山海)

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