正在阅读: 对抗罕见病,需社会救济政策特事特办

对抗罕见病,需社会救济政策特事特办

2018-10-08 17:37来源:光明网-时评频道

调查问题加载中,请稍候。
若长时间无响应,请刷新本页面

  作者:郑山海 医生

  近日,有记者采访了解到,我国的罕见病患者目前仍然面临诸多困局,最为迫切的在以下两点,一是相关的药品大多需要进口,不少患者无药可用。其二则是我国对罕见病患者的医疗保障非常有限,大量的治疗入不了医保目录,很多患者无钱买药。

  这个问题确实应该引起重视。长期以来,罕见病在我国存在感很弱,甚至连一个官方的定义都没有,直到今年6月,新成立的国家卫生健康委员会才联合科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布文件,确认了国家版121种罕见病名录。

对抗罕见病,需社会救济政策特事特办

  可以想见,随着罕见病名录的确定,我们国家的罕见病治疗应该迎来新的转机。但不管怎么改变,如果不能解决药品和资金问题,对罕见病人的关爱,可能就只是昙花一现。

  2017年,全球罕见病药物的市场总额达到了703亿美元,对任何一家药厂而言,都是巨大的市场需求。可是在这巨大的市场需求中,我国厂家能占据的份额却几乎可以忽略不计,这不能不说是巨大的遗憾,也给我国罕见病患者造成巨大障碍。其带来的现状就是全球上市的罕见病治疗产品大概600多个,国内市场上能找到的不过200多个。

  要解决这样的问题,减少审批环节,加快各类产品在我国的上市速度外,如何加强我们自己的研发能力,推出自己的罕见病治疗产品,恐怕也是不容忽视的环节。

  我国目前也有很多技术领先的大型制药厂,完全可以根据当前罕见病市场的需要,让医药主管部门牵头给予政策乃至科研资金支持,进行大型制药厂的联合研制工作。当这些企业的科研力量集中,能够共同行动来攻克某一两个罕见病的治疗产品,就可以打破国外企业对罕见病治疗的产品垄断。这样,我们国家在罕见病产品的采购中,也可能拥有更多话语权,可以提高对罕见病药品的议价能力,丰富产品来源的广泛性。

  同时,在罕见病人的资金保障上,也应该逐步跳出依赖医保的惯性思维。从本质上讲,一个国家的医保,是基本医疗保障体系,其着力点就应该是常见病、多发病和常规人口。对于罕见病的保障,应该作为一种特殊的情况进行特事特办并因此出台相应的政策,比如设定专项基金,或者将其和科研相结合,或者将吃不起药品的家庭列为贫困人口,按照扶贫政策来提供资金保障。这样,就能避免因为罕见病动用太多的医保资金,进而影响到对我国普通人群的医疗保障的力度。

  应该说,自2017年10月以来,国务院出台了一系列关注罕见病,支持罕见病研发的政策,这为我国罕见病患者的医疗保障提供了良好的提升平台,但这只是万里长征的第一步。下一步,则需要我们跳出现在的模式,进行更加积极的探索努力。(郑山海)

[责编:王营]

阅读剩余全文(

您此时的心情

新闻表情排行 /
  • 开心
     
    0
  • 难过
     
    0
  • 点赞
     
    0
  • 飘过
     
    0

视觉焦点

  • “技术失误”

  • 天价咨询

独家策划

推荐阅读
随着时代的发展,越来越多的人离不开保洁,家政服务正在成为日益兴盛的行业。而行业的健康发展,既取决于从业者的素养,也取决于平台的责任心,还取决于职能部门的监管力度。
2019-08-23 19:31
克扣押金这种让人深恶痛绝的现象,过去正是因为打击力度匹配不上其危害性,才没有得到有效治理。当然,在对其用猛药之后,还是要依赖日常监管的完善,才能保证市场的持久健康。
2019-08-23 17:28
新能源车无疑是未来发展趋势,保险公司应将眼光放长远些,在依法保障车主的合法权益的同时,为未来的市场打下基础,绝不能“高保低赔”,让消费者吃下暗亏。
2019-08-23 17:24
ETC是一项事关民生的大事,相关方在看到利益的同时,也理应坚持以用户为本,而不能只打自身“小算盘”。只有获得了用户的信任与支持,才能在ETC这片蓝海里畅游无阻。
2019-08-23 17:21
更多真相尚待挖掘,对涉嫌犯罪的责任人,该怎么处理就怎么处理。而那些交了智商税的刷单参与者,也该自我反思,还能迷信一些盲目背书的“自媒体大V”吗?
2019-08-22 17:32
青春并不可怕,青春期更不可怕。那种试图以外在禁锢封锁青少年的做法,实在是“老古董”了。而有些学校居然仍将这些“老古董”作为校规,作为学生们的遵循。
2019-08-22 17:32
为了避免被坑,理性的消费者一般都会优先选择大品牌购买金饰,可是甘肃省市场监督管理局发布的结果,则再次表明行业的水之深、门道之多,简单的品牌信誉背书并不可靠。
2019-08-22 17:32
保健食品是消费维权的高发区。由于商家擅长打“擦边球”,在文字、包装说明上做手脚,加上法律漏洞存在,对其违法行为的定性相对较难,导致消费维权难度大。
2019-08-22 17:32
“集赞减罚”等于将自己的违法违章主动曝光。引入朋友圈示众式的惩戒,一方面能够通过围观压力让当事人改正错误;另一方面也可以起到正面警示作用。
2019-08-21 16:11
“选择性监管”的现象在很多地方依然普遍,特定时间特定范围抽查严格,但日常很稀松,这样难免企业有投机心态;另外“惩罚性赔偿”等制度空白,导致企业无所畏惧。
2019-08-21 16:09
庞大的市场需求,已经无法完全阻止外籍非法务工者,适时开放国内外籍保姆市场,为外籍保姆“去黑”,既是大势所趋,也是保姆市场健康发展的必由之路。
2019-08-21 16:07
人防办掌管的国家和人民的“地下长城”,这上面生了“蛀虫”,那侵蚀的可能就是空防工程的根基,那是广大民众在危险到来之时赖以自保的生命线。必须对此保持零容忍。
2019-08-21 16:06
即便机长临时改变了操作规程并获得了极好的结果,保护了全机人的生命,也从理论和实践上挑战了过去的操作指南,从而会添加新的规则,以确保未来的航班更安全。
2019-08-20 14:56
当前民营医疗机构的生存非常艰难,如何让他们找准自己的定位,成为公立医疗机构良好的补充而不是失败的竞争者或者背景板,确实是实现医疗正常发展应该迅速明确的问题。
2019-08-19 18:14
城市治理牵一发而动全身,具有相当的复杂性。这决定了其中任何一项大的调整和治理,都必须放在发展全局中考量,既要有大规划、大建设的魄力、效率,也要有精细化管理能力与思维。
2019-08-19 13:20
“霸屏闪信”强制阅读、无法屏蔽、阅后即焚的“优势”,加大了骚扰信息的整治打击难度,依靠常规手段势必无法彻底治理。因此,需要采取源头治理的策略,斩草除根。
2019-08-19 13:18
器官移植仍然存在难以解决的核心难题——捐献器官供不应求。现在中国器官移植对器官的供需比例为1:30,坚持和实施科学、有效和公平公正的器官捐献和分配显得犹为重要。
2019-08-16 15:00
总是在锚定竞争对手,总是在执拗迎合用户,总是在挤压外卖骑手,这种失衡的行业生态是危险的。生命高于生意,从不该有非送不可的外卖,也不该有明知不可为而为之的莽撞与伤害。
2019-08-16 15:00
游泳不仅是一项体育项目,可以起到强身健体的作用,还是一项生存技巧,在掉水时既可自救,也能救人。将如此重要的项目纳入中考体育必考选项,释放出多重积极的信号。
2019-08-16 15:00
完善法律依据、建立制度机制,为“娃经济”提供制度保障已刻不容缓。特别在规范预付缴费问题上,须尽快出台具有针对性和可操作性的措施,别再让预付费成为圈钱套路。
2019-08-16 15:00
加载更多