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罕见病特医食品,什么时候才能不“一食难求”

来源:光明网-时评频道2022-11-04 16:52

  作者:土土绒

  有媒体近日聚焦甲基丙二酸血症这个罕见病患儿群体,对这些罕见病患儿来说,连母乳都是有毒的,他们同时需要吃不含几种氨基酸的特殊医学用途配方食品,在不增加体内有害代谢产物的基础上补充蛋白质。由于患者人数少市场小,注册成本高、监管严格等原因,一直没有适用于甲基丙二酸血症的国产特医食品获批。目前患儿的特医食品主要靠跨境电商和海淘购买,但也存在价格偏高,物流不便等问题。

  特医食品,这个对大多数人来说都很陌生的名词,对一些人来说却性命攸关。特医食品的全称,是特殊医学用途配方食品,指为满足进食受限、消化吸收障碍、代谢紊乱或者特定疾病状态人群对营养素或者膳食的特殊需要,专门加工配制而成的配方食品。

  常见的特医食品有针对糖尿病人的配方食品,针对乳糖不耐受或食物过敏婴幼儿的特殊配方奶粉等。常见病患者所需的特医食品需求量相对较大,也比较好购买。但是,对于罕见病患者来说,他们所需的特医食品常常“一食难求”。

  媒体报道中,一位甲基丙二酸血症患儿妈妈介绍,他们联系国外朋友在当地采购后,直接开车将特医奶粉送去机场,然后挨个询问机场里的华人面孔:“你是不是回中国的?能不能帮我们带一箱奶粉回去?”在多方支持下,救命特医食品在24小时内跨越3座城市、1300公里,完成4次转运,被送到上海10个甲基丙二酸血症、丙酸血症患儿家庭。其中的波折和艰辛,是我们所难以想象的。万一真的“断粮”,其后果也是难以估量的。

  特医食品不是药品,但它的重要性并不亚于药品。对很多罕见病患者来说,缺乏特医食品,就意味着健康面临着危机,甚至生命受到了威胁。“一食难求”,足以致命,这并不是夸张。

  那么,为什么针对罕见病的特医食品如此难买?一方面,是因为罕见病患者数量少、需求少,商家生产的动力不足。另一方面,则是因为监管严格,生产销售的门槛都比较高。根据我国《食品安全法》,特医食品实行注册制。注册时,应当提交产品配方、生产工艺、标签、说明书以及表明产品安全性、营养充足性和特殊医学用途临床效果的材料。实际上是比照药品来管理的。

  严格的监管是对民众健康的负责。但令人尴尬的是,一些标准的缺位,让生产企业无法证明产品的有效合规。例如,我国目前尚没有完整的食品级氨基酸国家标准,相关特医食品即使生产出来,也无法证明其产品符合标准。这就给特医食品的研发注册带来了极大的困难。

  罕见病虽然“罕见”,但患者总量却不少。目前,我国罕见病患者约有2000万人。这个数量庞大的人群在诊疗、康复等方面都面临着重重困难。特医食品的缺乏、昂贵就是他们必须面对的难题之一。帮助他们跨过这道门槛,是社会应当担负的责任。

  特医食品与患者健康息息相关,因此,它与一般的商品不同,不能仅仅依靠市场调节供需,相关部门和企业都应有更大作为。相关部门应积极关注患者的需求,一方面及时引进国外企业的成熟产品;另一方面,鼓励国内企业参与研发生产紧缺的特医食品,并且在保证质量的前提下,简化审批流程,引导企业生产研发与市场需求快速精准匹配。此外,还应积极加快对相关食品标准的研究、制定,让特医食品的生产有据可依。

  当然,这将是一个长期的、循序渐进的过程。2021年,国家市场监管总局组织起草了《特殊医学用途配方食品注册管理办法(征求意见稿)》,并向社会公开征求意见。修订主要内容就包括引导鼓励企业研发注册临床急需、罕见病类别等特医食品,满足临床需要。这是令人振奋的一步。增加特医食品的可及性,让罕见病患者不再“一食难求”,我们需要更努力!(土土绒)

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