点击右上角微信好友

朋友圈

请使用浏览器分享功能进行分享

正在阅读:罕见病特医食品,什么时候才能不“一食难求”
首页> 时评频道> 光明观察原创 > 正文

罕见病特医食品,什么时候才能不“一食难求”

来源:光明网-时评频道2022-11-04 16:52

  作者:土土绒

  有媒体近日聚焦甲基丙二酸血症这个罕见病患儿群体,对这些罕见病患儿来说,连母乳都是有毒的,他们同时需要吃不含几种氨基酸的特殊医学用途配方食品,在不增加体内有害代谢产物的基础上补充蛋白质。由于患者人数少市场小,注册成本高、监管严格等原因,一直没有适用于甲基丙二酸血症的国产特医食品获批。目前患儿的特医食品主要靠跨境电商和海淘购买,但也存在价格偏高,物流不便等问题。

  特医食品,这个对大多数人来说都很陌生的名词,对一些人来说却性命攸关。特医食品的全称,是特殊医学用途配方食品,指为满足进食受限、消化吸收障碍、代谢紊乱或者特定疾病状态人群对营养素或者膳食的特殊需要,专门加工配制而成的配方食品。

  常见的特医食品有针对糖尿病人的配方食品,针对乳糖不耐受或食物过敏婴幼儿的特殊配方奶粉等。常见病患者所需的特医食品需求量相对较大,也比较好购买。但是,对于罕见病患者来说,他们所需的特医食品常常“一食难求”。

  媒体报道中,一位甲基丙二酸血症患儿妈妈介绍,他们联系国外朋友在当地采购后,直接开车将特医奶粉送去机场,然后挨个询问机场里的华人面孔:“你是不是回中国的?能不能帮我们带一箱奶粉回去?”在多方支持下,救命特医食品在24小时内跨越3座城市、1300公里,完成4次转运,被送到上海10个甲基丙二酸血症、丙酸血症患儿家庭。其中的波折和艰辛,是我们所难以想象的。万一真的“断粮”,其后果也是难以估量的。

  特医食品不是药品,但它的重要性并不亚于药品。对很多罕见病患者来说,缺乏特医食品,就意味着健康面临着危机,甚至生命受到了威胁。“一食难求”,足以致命,这并不是夸张。

  那么,为什么针对罕见病的特医食品如此难买?一方面,是因为罕见病患者数量少、需求少,商家生产的动力不足。另一方面,则是因为监管严格,生产销售的门槛都比较高。根据我国《食品安全法》,特医食品实行注册制。注册时,应当提交产品配方、生产工艺、标签、说明书以及表明产品安全性、营养充足性和特殊医学用途临床效果的材料。实际上是比照药品来管理的。

  严格的监管是对民众健康的负责。但令人尴尬的是,一些标准的缺位,让生产企业无法证明产品的有效合规。例如,我国目前尚没有完整的食品级氨基酸国家标准,相关特医食品即使生产出来,也无法证明其产品符合标准。这就给特医食品的研发注册带来了极大的困难。

  罕见病虽然“罕见”,但患者总量却不少。目前,我国罕见病患者约有2000万人。这个数量庞大的人群在诊疗、康复等方面都面临着重重困难。特医食品的缺乏、昂贵就是他们必须面对的难题之一。帮助他们跨过这道门槛,是社会应当担负的责任。

  特医食品与患者健康息息相关,因此,它与一般的商品不同,不能仅仅依靠市场调节供需,相关部门和企业都应有更大作为。相关部门应积极关注患者的需求,一方面及时引进国外企业的成熟产品;另一方面,鼓励国内企业参与研发生产紧缺的特医食品,并且在保证质量的前提下,简化审批流程,引导企业生产研发与市场需求快速精准匹配。此外,还应积极加快对相关食品标准的研究、制定,让特医食品的生产有据可依。

  当然,这将是一个长期的、循序渐进的过程。2021年,国家市场监管总局组织起草了《特殊医学用途配方食品注册管理办法(征求意见稿)》,并向社会公开征求意见。修订主要内容就包括引导鼓励企业研发注册临床急需、罕见病类别等特医食品,满足临床需要。这是令人振奋的一步。增加特医食品的可及性,让罕见病患者不再“一食难求”,我们需要更努力!(土土绒)

[ 责编:王营 ]
阅读剩余全文(

您此时的心情

光明云投
新闻表情排行 /
  • 开心
     
    0
  • 难过
     
    0
  • 点赞
     
    0
  • 飘过
     
    0

视觉焦点

  • 守住来之不易的抗疫成果

  • 深化“放管服”改革

独家策划

推荐阅读
所谓网络意识形态,是指多元主体在互联网空间映现社会关系而形成的认知系统,借助网络工具得以呈现于网络空间的观念的上层建筑,其形成、呈现和发展依然受制于一定的社会经济基础,在一定条件下对现实实践具有反作用。
2022-12-02 16:16
当前,我国经济已由高速增长阶段转向高质量发展阶段,高质量发展是全面建设社会主义现代化国家的首要任务。推动高质量发展,要更好发挥园区产业和资源优势,打造具有国际竞争力的产业集群。
2022-11-28 09:21
国家安全体系是一个复杂庞大的社会系统,构建国家安全体系是一件繁杂艰巨的系统工程,在总体国家安全观指导下构建现代化总体性国家安全体系任重道远,需要政学各界通力合作、坚持不懈、不断探索。
2022-11-25 15:24
深入实施创新驱动发展战略,应以独立、自主、安全的高质量发展为指引,积极推动全面、开放、协同、包容、可持续的引领性创新。
2022-11-15 09:28
新时代十年伟大变革续写了中华民族文明史的伟大辉煌,擘画了中华民族伟大复兴的宏伟蓝图,开辟了马克思主义新境界,创造了人类文明新形态,必将对中华民族的未来发展产生深远影响。
2022-11-11 15:05
推进“人口规模巨大的现代化”当然是“艰巨性和复杂性前所未有”,但是人口规模巨大这一典型特征也为中国实现现代化带来优势,充分认识并利用人口规模巨大的优势,可以缓解艰巨性和复杂性。
2022-11-09 09:37
伟大斗争锻造了中国共产党坚忍不拔的意志、无私无畏的勇气、不怕牺牲的精神、百折不挠的品质,这是百年大党的成功之道和青春密码,是我们赢得胜利和继续胜利的不竭力量源泉。
2022-10-18 09:48
发展是共同富裕的前提条件,发展要以保障和改善民生为导向,这样就能很好地衔接起“共同”和“富裕”的关系。
2022-10-12 10:29
只有通过全面深化改革,进一步进行一些政策上的重大调整,使得我们的整个发展模式、增长机制和分配机制更加有利于共同富裕目标的实现,才能最终实现真正的共同富裕目标。
2022-10-09 14:09
共同富裕是人类的理想社会形态,有利于经济可持续发展,也符合中国从贫穷到小康再到共同富裕的经济发展逻辑。实现共同富裕要致力于三个方面:一是上不封顶,二是要保底,三是要扩中。
2022-10-08 14:08
坚持把增进人民福祉与促进人的全面发展作为发展数字经济的出发点和落脚点,充分发挥数字技术在推进公共服务均等化、助力乡村振兴、促进城乡融合发展、推动共同富裕等方面的关键作用。
2022-09-23 09:40
坚持好、运用好贯穿其中的立场观点方法,坚持用马克思主义之“矢”去射新时代中国之“的”,在新时代伟大实践中不断开辟马克思主义中国化时代化新境界!
2022-09-22 10:42
使发展成果更多更公平地惠及全体人民,满足全体人民对美好生活的需求,让每个人都能如愿地发展自我和奉献社会,让每个人都能体面地享受生活和追求幸福。
2022-09-19 09:54
文化的积淀是一个社会、一个民族最宝贵的精神财富,也是这个民族、这个社会能自立于其他民族、其他社会之间的“基因身份证”。
2022-09-08 14:32
实现人与自然和谐共生的现代化,必须深刻、准确地理解把握人与自然和谐共生的现代化道路的丰富内涵与实践路径,进而推动美丽中国建设。
2022-09-06 09:07
要准确认识和适应全球政治发展演变的基本趋势和特征变化,站在历史正确一边,顺应历史进程谋求战略创新,为国家长治久安提供可靠安全保障。
2022-08-23 11:33
人民所表达的意愿、所创造的经验、所拥有的权利、所发挥的作用,在社会主义制度下得到了全方位、全过程地实现,社会主义伟大事业也让每个人的能力、人的丰富性得到全面提升。
2022-08-22 09:32
推进马克思主义中国化,要坚持和发展当代中国马克思主义、21世纪马克思主义,坚持用马克思主义之“矢”去射新时代中国之“的”。
2022-08-18 10:58
深入推进军民融合战略,着力提升国家在海洋、太空、网络空间、生物、新能源等新兴领域的核心竞争力,全面构建一体化国家战略体系和能力。
2022-07-28 09:33
在数字经济时代,全民数字素养与技能的提升能够为厚植我国发展新优势构筑最为广泛、最为持续、最为强大的微观新动能。
2022-07-27 11:42
加载更多